O presidente da Assembleia Legislativa do Amazonas (Aleam), deputado estadual Roberto Cidade (UB), apresentou o Projeto de Lei nº 659/2025, que cria o Cadastro Estadual de Pacientes com Doenças Raras. A iniciativa tem como objetivo centralizar informações e fortalecer políticas públicas de saúde, assistência social e transporte voltadas a esse público no estado.
De acordo com a proposta, o cadastro será permanente, com dados atualizados e protegidos por normas que garantem a privacidade e a dignidade dos pacientes, conforme a Constituição Federal.
“Nosso Estado precisa estar preparado para identificar, mapear e acompanhar essas pessoas que, muitas vezes, enfrentam desafios imensos para conseguir acesso ao tratamento adequado. Com o cadastro, vamos conseguir direcionar melhor os recursos e ações dos serviços públicos”, afirmou o parlamentar.
Entre as diretrizes do projeto estão:
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Integração de políticas públicas voltadas a pacientes com doenças raras;
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Apoio a programas de diagnóstico precoce, tratamento e reabilitação;
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Garantia de acesso contínuo a medicamentos e terapias específicas;
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Capacitação de profissionais da saúde;
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Estímulo a parcerias com instituições públicas e privadas, nacionais e internacionais.
A coordenação e regulamentação do cadastro ficará a cargo do Governo do Estado, em parceria com municípios, universidades e hospitais de referência. O projeto também prevê a definição de critérios técnicos e fontes de financiamento para a implementação do sistema.
Roberto Cidade destacou a complexidade do tema no contexto amazonense. Segundo ele, a extensão territorial e as dificuldades de logística, especialmente em áreas rurais e ribeirinhas, tornam o cenário ainda mais desafiador.
A Organização Mundial da Saúde (OMS) estima a existência de 6 mil a 8 mil tipos de doenças raras no mundo, atingindo cerca de 65 a cada 100 mil pessoas. No Brasil, aproximadamente 13 milhões convivem com essas condições. No Amazonas, pelo menos 25 pacientes com mucopolissacaridose são acompanhados na Fundação Hospital Adriano Jorge, utilizando medicamentos de alto custo, como ampolas de enzimas que chegam a R$ 9,8 mil cada.
“Sem planejamento e organização, esses pacientes ficam ainda mais vulneráveis. É preciso garantir atendimento humanizado, acesso a diagnóstico e tratamento contínuo”, concluiu o deputado.
