Tramita na Assembleia Legislativa do Amazonas (Aleam) o Projeto de Lei nº 659/2025, de autoria do presidente da Casa, deputado Roberto Cidade (UB), que propõe a criação do Cadastro Estadual de Pacientes com Doenças Raras. A iniciativa tem como objetivo ampliar a efetividade das políticas públicas voltadas ao diagnóstico, tratamento contínuo, acompanhamento e inclusão social dessas pessoas no Estado.
De acordo com o parlamentar, o Amazonas precisa estar estruturado para identificar, mapear e acompanhar pacientes com doenças raras, que frequentemente enfrentam dificuldades logísticas e limitações no acesso a serviços especializados de saúde.
“É fundamental garantir que essas famílias tenham acesso a políticas públicas eficientes, com atendimento humanizado, diagnóstico precoce e tratamento contínuo. O cadastro será permanente, com informações atualizadas, sempre respeitando a dignidade da pessoa humana e os direitos à intimidade, à vida privada, à honra e à imagem dos pacientes, conforme assegura a Constituição Federal”, destacou Roberto Cidade.
O projeto também prevê a integração de ações governamentais voltadas às pessoas com doenças raras, o apoio à criação de programas de diagnóstico precoce, tratamento e reabilitação, além da garantia de acesso contínuo a medicamentos e terapias específicas. A proposta inclui ainda a capacitação de profissionais da saúde e o incentivo a parcerias com instituições públicas e privadas, tanto nacionais quanto internacionais.
A coordenação e regulamentação do cadastro ficarão sob responsabilidade do Poder Executivo Estadual, em articulação com os municípios, universidades e hospitais de referência.
Dados
Até maio de 2025, a Fundação Hospital Adriano Jorge (FHAJ) acompanhava 92 pacientes diagnosticados com doenças raras e outros 25 com mucopolissacaridoses — um grupo de enfermidades raras causadas por falhas no metabolismo, resultantes da ausência de enzimas responsáveis pela degradação de determinadas substâncias no organismo.
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), existem entre 6 mil e 8 mil doenças raras no mundo, que afetam cerca de 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. No Brasil, estima-se que aproximadamente 13 milhões de pessoas convivam com alguma dessas condições.
