A Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença neuromuscular rara que afeta uma em cada 10 mil crianças nascidas no Amazonas, ganhou maior visibilidade graças à criação da Lei nº 6.274/2023, do deputado estadual Roberto Cidade (UB), presidente da Assembleia Legislativa do Amazonas (Aleam). A legislação institui a “Semana de Conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME)”, com o objetivo de aumentar o conhecimento da população sobre essa condição grave, que causa fraqueza muscular progressiva e compromete a qualidade de vida dos pacientes.
Em sua justificativa, o deputado destacou que a AME é uma doença ainda pouco conhecida pela maioria da sociedade, o que dificulta o diagnóstico precoce e o acesso a tratamentos adequados. “É uma doença rara, mas que afeta diretamente muitas famílias. Vi recentemente nas redes sociais casos de crianças amazonenses diagnosticadas com AME. Embora ainda não exista cura, com diagnóstico precoce e cuidados como fisioterapia, é possível melhorar a qualidade de vida e proporcionar mais independência aos pacientes”, afirmou Roberto Cidade.
Semana de Conscientização
A campanha de conscientização será realizada anualmente, sempre na primeira semana de agosto, e envolverá palestras, debates, audiências públicas e campanhas publicitárias sobre a AME. A ideia é informar a população e os profissionais de saúde sobre os sinais precoces da doença, além de orientar as famílias sobre os caminhos para o diagnóstico e o tratamento.
“Com a instituição da Semana de Conscientização, damos um passo importante para combater a desinformação sobre doenças raras e promover o acolhimento das famílias afetadas. Precisamos que todos saibam onde buscar ajuda”, completou o deputado.
Importância da Mobilização
A AME é uma doença genética que causa uma fraqueza muscular progressiva e pode ser diagnosticada entre zero e seis meses de idade, durante as consultas de rotina. Em muitos casos, os bebês afetados apresentam dificuldades para engolir, respirar e até mesmo para sustentar a cabeça. Quanto mais cedo o diagnóstico, mais eficaz pode ser o tratamento, melhorando a qualidade de vida das crianças.
Os sintomas da AME podem variar dependendo do tipo e da gravidade da doença, e entre os mais comuns estão: fraqueza muscular, dificuldades respiratórias, tremores musculares, contraturas musculares, escoliose (curvatura anormal da coluna) e dificuldades no crescimento, especialmente em crianças com AME tipo 1.
A criação da Semana de Conscientização sobre a AME no Amazonas visa garantir que a sociedade e o poder público estejam mais preparados para lidar com essa doença rara, oferecendo suporte e políticas públicas adequadas para os pacientes e suas famílias.
Sintomas da Atrofia Muscular Espinhal (AME)
• Fraqueza muscular progressiva, que geralmente começa nos braços e nas pernas e se espalha pelo corpo.
• Dificuldade em controlar os movimentos, como segurar objetos e sentar sem apoio.
• Dificuldade para respirar e engolir, principalmente em casos mais graves.
• Tremores musculares.
• Contraturas musculares (endurecimento de músculos).
• Escoliose (curvatura anormal da coluna vertebral).
• Problemas de crescimento, principalmente nas crianças com AME tipo 1.
AME: Conhecimento e Ação
Com essa nova legislação, o Amazonas se posiciona como um estado mais atento às necessidades de pacientes com doenças raras. A conscientização e o diagnóstico precoce podem transformar a realidade de muitas famílias, ajudando a oferecer um futuro melhor para as crianças diagnosticadas com AME.
